Radość i nadzieja

Wczoraj Danka przeczytała mi (miałam ograniczony dostęp do netu - chyba operator robi mnie w balona) nowy wpis na blogu Adasia Aftyki i się spłakałam, obydwie miałyśmy gulę w gardle taką, że trudno było cokolwiek powiedzieć. W zasadzie nie pierwszy raz beczałam przez tego cudownego chłopca. Ostatnio, gdy okazało się, że Adaś ma stracić jedyne oczko i że Jego wspaniała Babcia musi mu przekazać tę informację. No bo jak powiedzieć nad wiek mądremu  7,5-latkowi, że choinkę widzi ostatni raz w swoim życiu, że babci, mamy, taty, kolegów w szkole więcej nie zobaczy? Zaraz wyobraziłam sobie, mojego Starszego synka... Dziecko musi czuć ogromny strach, kiedy słyszy, nie będziesz widziało, ale za to masz szansę żyć. Niby logiczne i nie nad czym się zastanawiać, ale gdzie logika, a gdzie uczucia i emocje?
Dla Adasiowej Babci to nie pierwszyzna. W podobny sposób oczy straciła Jej córka Kasia, a Adasia mama. Niby powinno być łatwiej, ale też i trudniej, bo wiadomo, co byłoby potem, ile trudu Adasia kosztowałaby edukacja, jak trudne byłoby życie, rodzicielstwo, praca...
Na Ich drodze pojawił się jednak ktoś, kto zaproponował alternatywę dla operacji usunięcia oczka. Adaś będzie konsultowany w Klinice leczenia Nowotworów w Nowym Jorku. Trzymajmy kciuki, wysyłajmy pozytywne fluidy, kto potrafi się modlić, niech się modli...
Więcej na temat Rodziny Adasia TU

Kiełkowanie

Dawno nie pisałam. Wiecie, choróbska dzieci, walka z gorączką... Tak bywa. Poza tym dostał mi się jeszcze jeden pokoik do moderowania na eLeSie, z czego jestem bardzo dumna, bo to oznacza, że zasłużyłam sobie na czyjeś zaufanie. Dziękuję Mirku :*
Poza tym razem z Daną myślimy o pewnym przedsięwzięciu... Na razie jest, jak to Danka określiła, w fazie kiełkowania. Robimy rozeznanie. To dość poważna i czasochłonna sprawa. Zastanawiamy się nad zainicjowaniem organizacji, która wypełniałaby lukę tworzoną przez fundacje. Otóż już wyjaśniam. Większość fundacji wspomaga finansowo leczenie i rehabilitację, funduje sprzęt rehabilitacyjny, działając, nie zawsze, ale głównie dla dzieci, bo dzieci poruszą więcej serc. Wiadomo. I tu pojawia się pierwszy problem, finansowanie niepełnosprawnych dorosłych. Nadto pomoc fundacji rzadko obejmuje osoby nierokujące. Tymczasem wydatki związane ze stałym  leczeniem i rehabilitacją rujnują budżet rodzinny osób niepełnosprawnych, przewlekle chorych, bez względu na wiek, czy rokowania. Już abstrahując od  faktu, że zwykle jeden z dotychczasowych żywicieli rodziny musi zrezygnować z pracy, nawet jeśli dochód rodziny przekracza 500 zł/ osobę (czyli minimum socjalne), ba, nawet, jeśli przekracza dużo wyższą sumę, to niestety po pewnym czasie taka rodzina nie ma co do gara, najzwyczajniej w świecie, włożyć. Myślimy nad tym intensywnie. Fundacja odpada, bo niby skąd weźmiemy fundatora i fundusz, a nawet jeśli weźmiemy, to czy wytyczne fundatora nie spowodują, że staniemy się tylko jednym z wielu marketingowych tworów, pomagających osobom, które mogą gdzie indziej otrzymać wsparcie, za to są bardziej medialne.
Ten pomysł przyszedł wraz z ogromnym, powodzeniem, Waszej - Internautów z sercem, akcji pomocowej dla Danusi i Ani, jaka miała miejsce przed Świętami. Skoro są TACY Ludzie wokół, jak na ten przykład Aga, Miro i Kinia, to mam nadzieję, że kiedyś coś z tego wyjdzie. Prawda? :)

1%

Zaczyna się bardzo ważny czas w roku dla rodzin osób niepełnosprawnych, czyli okres rozliczania zeznań podatkowych za rok ubiegły. Proszę, pamiętajcie Kochani moi (chociaż czytelników mam niewielu i raczej takich, którzy pamiętają), żeby przekazać swój 1% podatku na organizację pożytku publicznego, można na subkonto osoby niepełnosprawnej w fundacji, bądź stowarzyszeniu. Jeśli nadal nie wiecie, nie macie rozeznania, nie możecie się zdecydować, to poznajcie Adasia, Karolcię i Julcię, Francysia, Emisię oraz Cysię:


ADAŚ CZUCHTA

Adaś urodził się 03.08.1990 roku, jako 8-miesięczny wcześniak. W 13. miesiącu życia zachorował na wirusowe zapalenia opon mózgowych i tu zaczęły się problemy Adasia.
Mimo, że syn aktualnie jest całkowicie zależny od otoczenia, że Jego życie naznaczone jest cierpieniem, jest chłopcem niezwykle pogodnym. Kocha muzykę i wiersze dla dzieci, zwłaszcza te z wyrazami dźwiękonaśladowczymi i koniecznie czytane przez mamę. Uśmiecha się wówczas i próbuje naśladować słyszane dźwięki. Jest bardzo rozmowny, oczywiście po swojemu, potrafi przegadać calutką noc. A najcudowniejszą na świecie rzeczą, która dodaje mi sił na co dzień, jest jego uśmiech i wypowiadane przez Adasia słowo "mama". 

ŹRÓDŁO: http://naratunekadasiowi.blogspot.com/



JULIA I KAROLINA RABENDA

ŹRÓDŁO: http://juliaikarolina.blogspot.com/



FRANIO KOSSOWSKI

Franio urodził sie w ciężkiej zamartwicy w 30 tyg. ciąży. Ważył 1 kg. Początek jego życia był bardzo trudny - 2 miesiące pod respiratorem, wylewy dokomorowe, drgawki, zaburzenia metaboliczne, 6 transfuzji, przyklejenie siatkówki laserem - długo by jeszcze można wyliczać. Z powodu bardzo trudnego początku swojego życia krasnalek potrzebuje pomocy.

ŹRÓDŁO:  http://dzielnyfranek.blogspot.com/



EMILKA URBANIK

Emilka, urodziła się 26.07.2009 r. Jej waga wynosiła 3600 a wzrost 57 cm. Wszystko było w porządku, aż do dnia, kiedy przyszedł list z Centrum Genetyki, że jest podejrzenie choroby genetycznej, jak do tej pory nieuleczalnej, zwanej mukowiscydozą. Rodzice nie dowierzali, bo przecież Emi była taka silna i nic się ze nią złego nie działo. Po 2 tygodniach zadzwonił telefon z informacją, że niestety wynik jest pozytywny. Wraz z tymi słowami Monice i Jackowi zawalił się cały świat. Długo nie umieli się z tym pogodzić. Emisia jest dziewczynką śliczną, bardzo pogodną i energiczną, wszędzie jej pełno. Niestety jednak codzienność Emilki różni się od życia jej rówieśników. Każdy dzień to walka o złagodzenie objawów i możliwie najdłuższe utrzymanie organizmu w jak najlepszej kondycji poprzez: podawanie leków, robienie inhalacji i rehabilitację.

ŹRÓDŁO:  http://www.pomocdlaemilki.pl/



CYSIA JAWORSKA 

ŹRÓDŁO:  http://marcelina-jaworska.bloog.pl/

Mamy 2013

Wróciliśmy. Było fajnie. Naprawdę. Aguś, Radku, Natalko i Franiu ogromne dzięki za ciepłe przyjęcie. Było nam bardzo miło Was poznać w realu. Jesteście fantastyczną, kochającą się Rodzinką. Aga i Radek, Wasze dzieci muszą być wyjątkowe, bo Wy jesteście wyjątkowi. Natalko, w życiu nie widziałam tak zatroskanej i zakochanej w młodszym rodzeństwie siostry, zwłaszcza, że ta miłość do łatwych nie należy, widać, że za Franiem w ogień byś wskoczyła. Franio, słodziak, cudny, przecudny mały łobuziak.
Poza tą wizytą było mnóstwo fajnych momentów, ale dzieciaki, jak zasmarkane pojechały, tak zasmarkane wróciły. Zmiana klimatu nie pomogła nic a nic.
Aha, Monia, Jacenty, nie gniewajcie się już. Następnym razem się uda, tylko nie chcieliśmy do Was tych bakterii i wirusów wlec, co by ich Emi nie sprezentować. Z muko to przeca nie przelewki.
Godzinkę temu, kiedy zabierałam się za ten post, miałam telefon od Dany. Leży pod kroplówą. Ty się Ciotka nie wygłupiaj, tylko zdrowiej mi tu szybko! Was też wiosenką nawiedzimy. A co! Jak szaleć, to szaleć! ;)

Pakowanko

Jutro wyjeżdżamy do moich Rodziców. Normalnie to 6 godzin jazdy, ale z dwójką szkrabów, z których jednego trza przewinąć, a drugiego odsikać co jakiś czas, z 6-ciu robi się 8. Przeżyjemy. Za to w gościach można się wyspać, bo dziadkowie, kiedy tylko rano zbójów usłyszą, z dziką radością zabierają ich do siebie. Oni cieszą się wnukami, a my ciszą o świcie. Taki wyjazd, poza oczywistą radością ze spotkania z Rodzicami, niesie ze sobą wiele innych korzyści. Nie trza gotować, można wyskoczyć do znajomych, czy do sklepów bez ogona.
Mam nadzieję, że uda się nam spotkać z Kossowskimi. Aga, będzie tort? Winko biorę na siebie. ;) Trza uczcić nowe "m" i Sylwestra czas zacząć.
Dziś muszę spakować niezbędne rzeczy w trzy torby i kilka reklamówek, co będzie bardzo trudne, bo niezbędne rzeczy nie ograniczają się u nas do ciuchów, rzeczy osobistych i kosmetyków, dokumentów ale także książek, góry zabawek (na wszelki wypadek oczywiście, bo z reguły ani Kacper, ani Tomek nie przejawiają nimi u dziadków najmniejszego zainteresowania) i domowej apteki.
Zatem do miłego...